杜氏肌营养不良（DMD）是以以进行性骨骼肌无力、腓肠肌假性肥大为特征的罕见病，需要家长和患儿进行长时间的康复训练。为了更好的帮助杜氏肌营养不良（DMD）患儿家庭掌握科学的康复理念，提高患儿的生存质量，2026年9月19日，由北京小汤山医院物理治疗科主办的“北京DMD康复沙龙”主题活动。本次活动以“护航DMD，走得更远”为主题，汇聚了中日康复领域的专家、医护人员以及众多DMD患儿家庭20多余名，共同学习探讨DMD的居家康复方案，搭建起专业交流、医患互通、家庭互助的优质平台。

本次沙龙区别于传统纯学术会议，立足DMD患儿个体化康复需求，全程突出精准性、针对性与实操性，依据患儿不同年龄及病程阶段定制专属教学内容，分层分享标准化、可落地的居家康复方案。

活动采用分龄精细化授课模式，上午重点围绕深度拆解该年龄段居家康复的核心重点、常见难点与训练禁忌，系统普及科学的康复理念与规范训练方式，下午延续精准化教学思路，以生理特点与核心康复需求开展专项知识分享与技术指导，精准覆盖不同病程患儿的康复痛点，有效补齐了家庭自主康复的专业性短板。本次沙龙特邀JWC(中日)康复管理协会的仙洞田洋登先生作为嘉宾，现场精准示范实操，为每位患儿开展全方位、精细化的身体功能评估，结合患儿肌力水平、关节活动度、运动功能状态进行一对一康复指导，在场家属与医护人员全程认真观摩学习，现场氛围热烈、内容干货十足，深受好评。

活动尾声，参会中日专家、全体医护人员与“北京DMD家友会”患儿家庭代表齐聚医院门前合影留念。全员手持活动主题横幅，以温暖坚定的笑容定格美好瞬间，记录医患同心、携手共进的珍贵时刻。

本次沙龙既是一场干货满满的专业康复知识盛宴，更是一场温情凝聚、互助前行的医患连心聚会，有效缓解了罕见病家庭的康复焦虑，让患儿家庭在专业学习中收获成长，在双向交流中坚定信心。展望未来，北京小汤山医院儿童康复治疗中心将始终坚守“以患儿为中心”的服务初心，持续深耕DMD罕见病康复领域，不断优化全周期康复诊疗服务，以专业力量为DMD患儿健康成长保驾护航，助力每一位患儿步履稳健、向阳前行。